Jiro Tran
Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác
Bác chủ ngâm cứu thêm vài thông tin từ bác SCC một Hero Member của forum HoangThanTai.VN xem có thể giúp ích được gì ko nhé !
scc không tham gia diễn đàn bên đó, nhờ Jiro nhắn gữi:
"Bệnh này không phải là hiếm và chỉ có 16 trường hợp gặp phải tại việt nam đâu, nó đầy ra đấy. Mà sao bây giờ nó bị bệnh tim nhiều thế không biết
Bị tim bẩm sinh thì bé phải bị viêm phổi rồi, viêm liên tục, đó là bịnh cơ hội của bịnh tim. Vì vậy việc chăm sóc bé thì rất cực khổ. Cha mẹ nào cũng xanh mặt cả. Có 1 vài kinh nghiệm chăm bé như sau:
- Phái gắn riêng cho cháu bé 1 cái máy điều hòa và bé phải liên tục ở trong môi trường từ 28 đến 30 độ. Thân nhiệt của bé sẽ cao hơn người bình thường nên khi ngủ thì lúc nào mồ hôi cũng ướt sũng, vì vậy cần duy trì liên tục ở nhiệt độ đó cho bé, nếu không thì viêm phổi liên tục. Nhưng ngược lại nếu nhốt hoài trong đó thì máy lạnh cũng sẽ làm viêm họng rồi chuyển sang viêm phổi. Một bài toán khó về việc chăm sóc đấy. Vậy thì vừa mở máy lạnh vừa mở toan hết cửa ra. Tốn điện khủng khiếp, nên phải lập tức chạy mua con Inverter về lắp liền cho nó tiết kiệm điện nhé
- Bịnh viện cho xuất viện không phải là đã bớt bịnh tim mà chỉ bớt viêm phổi thôi, hội chứng ALCAPA là phải can thiệp bằng phẫu thuật, không phải uống thuốc và cầu nguyện là khỏi hẳn đâu nhé
- Điều kiện để mổ thì phụ thuộc vào kĩ thuật và phương tiện của từng nước, ví dụ tại việt nam do phương tiện và kĩ thuật không tốt bằng các nước tiên tiến nên việc mổ cho bé lại phải đợi chờ cân nặng của bé phải từ 8kg trở lên, ép lắm thì mổ dưới 6kg ( mổ lúc 6kg là mổ can thiệp, sẽ có cuộc mổ lần 2 để hoàn chỉnh). Nhưng với bé bịnh tim thì phải chuẩn bị 1 tinh thần là hễ mà nuôi nó tăng được 0.5kg thì chỉ cần nó ho 3 ngày thì nó tuột mất 1kg cho nên nuôi nó đến trên 8kg là cả 1 trời công sức. Đã vậy, bịnh tim thì bé ăn vào hay ói ( trớ)
- Khi siêu âm thai nhi, lẽ ra bịnh này đã được phát hiện rồi. Như vậy là thiếu sót trong quá trình chăm sóc thai nhi đấy
- Tư vấn về bệnh viện:
Theo kinh nghiệm scc thì nên cho bé nhập vào viện tim tp.HCM. Tiền bạc không thành vấn đề ở đó cho dù hoàn cảnh nghèo khổ. Họ vẫn có trách nhiệm mổ dù bạn không có tiền ( Nhưng nếu bạn có nhiều tiền và vào đó bạn chảnh, bạn nói cứ lo cho con tôi đi tiền không thiếu thì họ sẽ đẩy bịnh nhân qua viện Tâm Đức, chi phí gấp trên 3 lần gọi là chăm sóc theo dịch vụ - ở Viện tim làm nhân đạo cho bịnh nhân nghèo là chủ yếu). Về chuyên khoa thì số 1 Đông Nam Á đấy. Ca này sẽ phải mổ hở, full chi phí khoảng 70 triệu nhưng bảo hiểm sẽ trả cho gần nửa. Nếu nghèo cứ khai với họ là em kiết xác, họ sẽ tìm cách bù đắp cho. Tinh thần làm việc của họ là cứu người nếu em bé cần thiết phải lên bàn mổ là họ lôi lên bàn mổ họ không phải đợi đóng tiền rồi mới mổ đâu...
- Về việc mổ tim thì việc mổ và hồi sức cấp cứu là quan trọng như nhau. Ví dụ việc mổ như là việc sửa chữa cái máy bơm nước, sửa xong cho máy bơm bơm liền không có nghỉ ngơi ( tim mà sao nghỉ ngơi). Cho nên khi mổ xong thì vào hồi sức cấp cứu là 1 quá trình vật lộn giành giật bé từ tay thần chết trở về được tính bằng giây bằng phút. Vậy nó nguy hiểm ở chỗ nào? Việc sửa động cơ thì lại đơn giản hơn hồi sức vì thông qua hội chẩn bác sĩ đã lên phương án sửa chữa rồi, khi mổ cứ đúng lộ trình vạch sẵn mà làm, nhưng vào hồi sức thì nguy hiểm nhất là nhiễm trùng. Bạn tưởng tượng 1 vết thương ở chân của bạn, nếu nhiễm trùng mưng mủ thì bạn lại đi bác sĩ rửa vết thương bắng bó lại chứ trái tim vừa mổ xong mà nó nhiễm trùng là nó nghỉ làm luôn đấy. Trong quá trình mổ rất khó die nhưng die khi hồi sức phải nói là hên xui đấy. Theo kinh nghiệm của scc thì Viện tim tầm soát nhiễm trùng tốt hơn viện nhi
Scc nói nhiều giống quảng cáo cho viện tim vậy"
14h00', 04/05/2012.
Chiều qua con gái làm mình hồi hộp quá, sau khi rút máy trợ Tim thì bé bỗng sốt cao hơn 39 độ. Nhưng đến cuối giờ chiều thì chỉ còn trên dưới 38 độ, hai VC lo quá chẳng biết có biến chứng gì không. Lại nghe nói ngoài vấn đề chính là Tim ra bé còn bị cả phổi nữa, suy ra suy vào ...mình chẳng dám suy nữa, thôi thì mọi sự phải trông cậy và tin tưởng bác sỹ hoàn toàn. Chứ rối tinh lên thì chỉ...càng rối, mà chẳng giải quyết được gì thêm.
Sáng nay mình vào thăm bé vẫn thấy 38,2 độ. Bé mở mắt và cựa quậy cánh tay như muốn nói gì đó, mình như cảm thấy con gái đã cảm nhận được cơn đau, có lẽ thế thật vì bác sỹ cũng đã nói đang giảm thuốc cho bé trở về normal feeling. Đôi khi mình còn thấy rõ trong mắt bé đầy nước, ...thật vậy sao con yêu? Nếu như con đang cảm thấy đau thì sao bố mẹ có thể chịu nổi đây. Ôi trời ơi, cái lồng ngực bé xíu kia...
.......
Cảm ơn sự quan tâm và động viên của mọi người rất nhiều.
Thanks at all!
Bác chủ ngâm cứu thêm vài thông tin từ bác SCC một Hero Member của forum HoangThanTai.VN xem có thể giúp ích được gì ko nhé !
scc không tham gia diễn đàn bên đó, nhờ Jiro nhắn gữi:
"Bệnh này không phải là hiếm và chỉ có 16 trường hợp gặp phải tại việt nam đâu, nó đầy ra đấy. Mà sao bây giờ nó bị bệnh tim nhiều thế không biết
Bị tim bẩm sinh thì bé phải bị viêm phổi rồi, viêm liên tục, đó là bịnh cơ hội của bịnh tim. Vì vậy việc chăm sóc bé thì rất cực khổ. Cha mẹ nào cũng xanh mặt cả. Có 1 vài kinh nghiệm chăm bé như sau:
- Phái gắn riêng cho cháu bé 1 cái máy điều hòa và bé phải liên tục ở trong môi trường từ 28 đến 30 độ. Thân nhiệt của bé sẽ cao hơn người bình thường nên khi ngủ thì lúc nào mồ hôi cũng ướt sũng, vì vậy cần duy trì liên tục ở nhiệt độ đó cho bé, nếu không thì viêm phổi liên tục. Nhưng ngược lại nếu nhốt hoài trong đó thì máy lạnh cũng sẽ làm viêm họng rồi chuyển sang viêm phổi. Một bài toán khó về việc chăm sóc đấy. Vậy thì vừa mở máy lạnh vừa mở toan hết cửa ra. Tốn điện khủng khiếp, nên phải lập tức chạy mua con Inverter về lắp liền cho nó tiết kiệm điện nhé
- Bịnh viện cho xuất viện không phải là đã bớt bịnh tim mà chỉ bớt viêm phổi thôi, hội chứng ALCAPA là phải can thiệp bằng phẫu thuật, không phải uống thuốc và cầu nguyện là khỏi hẳn đâu nhé
- Điều kiện để mổ thì phụ thuộc vào kĩ thuật và phương tiện của từng nước, ví dụ tại việt nam do phương tiện và kĩ thuật không tốt bằng các nước tiên tiến nên việc mổ cho bé lại phải đợi chờ cân nặng của bé phải từ 8kg trở lên, ép lắm thì mổ dưới 6kg ( mổ lúc 6kg là mổ can thiệp, sẽ có cuộc mổ lần 2 để hoàn chỉnh). Nhưng với bé bịnh tim thì phải chuẩn bị 1 tinh thần là hễ mà nuôi nó tăng được 0.5kg thì chỉ cần nó ho 3 ngày thì nó tuột mất 1kg cho nên nuôi nó đến trên 8kg là cả 1 trời công sức. Đã vậy, bịnh tim thì bé ăn vào hay ói ( trớ)
- Khi siêu âm thai nhi, lẽ ra bịnh này đã được phát hiện rồi. Như vậy là thiếu sót trong quá trình chăm sóc thai nhi đấy
- Tư vấn về bệnh viện:
Theo kinh nghiệm scc thì nên cho bé nhập vào viện tim tp.HCM. Tiền bạc không thành vấn đề ở đó cho dù hoàn cảnh nghèo khổ. Họ vẫn có trách nhiệm mổ dù bạn không có tiền ( Nhưng nếu bạn có nhiều tiền và vào đó bạn chảnh, bạn nói cứ lo cho con tôi đi tiền không thiếu thì họ sẽ đẩy bịnh nhân qua viện Tâm Đức, chi phí gấp trên 3 lần gọi là chăm sóc theo dịch vụ - ở Viện tim làm nhân đạo cho bịnh nhân nghèo là chủ yếu). Về chuyên khoa thì số 1 Đông Nam Á đấy. Ca này sẽ phải mổ hở, full chi phí khoảng 70 triệu nhưng bảo hiểm sẽ trả cho gần nửa. Nếu nghèo cứ khai với họ là em kiết xác, họ sẽ tìm cách bù đắp cho. Tinh thần làm việc của họ là cứu người nếu em bé cần thiết phải lên bàn mổ là họ lôi lên bàn mổ họ không phải đợi đóng tiền rồi mới mổ đâu...
- Về việc mổ tim thì việc mổ và hồi sức cấp cứu là quan trọng như nhau. Ví dụ việc mổ như là việc sửa chữa cái máy bơm nước, sửa xong cho máy bơm bơm liền không có nghỉ ngơi ( tim mà sao nghỉ ngơi). Cho nên khi mổ xong thì vào hồi sức cấp cứu là 1 quá trình vật lộn giành giật bé từ tay thần chết trở về được tính bằng giây bằng phút. Vậy nó nguy hiểm ở chỗ nào? Việc sửa động cơ thì lại đơn giản hơn hồi sức vì thông qua hội chẩn bác sĩ đã lên phương án sửa chữa rồi, khi mổ cứ đúng lộ trình vạch sẵn mà làm, nhưng vào hồi sức thì nguy hiểm nhất là nhiễm trùng. Bạn tưởng tượng 1 vết thương ở chân của bạn, nếu nhiễm trùng mưng mủ thì bạn lại đi bác sĩ rửa vết thương bắng bó lại chứ trái tim vừa mổ xong mà nó nhiễm trùng là nó nghỉ làm luôn đấy. Trong quá trình mổ rất khó die nhưng die khi hồi sức phải nói là hên xui đấy. Theo kinh nghiệm của scc thì Viện tim tầm soát nhiễm trùng tốt hơn viện nhi
Scc nói nhiều giống quảng cáo cho viện tim vậy"