Chim Út với căn bệnh quái ác

Đã xác định phương pháp mổ. Nên thực hiện ở đâu, bỏ qua yếu tố chi phí


  • Số lượng người bầu chọn
    87

Jiro Tran

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

14h00', 04/05/2012.

Chiều qua con gái làm mình hồi hộp quá, sau khi rút máy trợ Tim thì bé bỗng sốt cao hơn 39 độ. Nhưng đến cuối giờ chiều thì chỉ còn trên dưới 38 độ, hai VC lo quá chẳng biết có biến chứng gì không. Lại nghe nói ngoài vấn đề chính là Tim ra bé còn bị cả phổi nữa, suy ra suy vào ...mình chẳng dám suy nữa, thôi thì mọi sự phải trông cậy và tin tưởng bác sỹ hoàn toàn. Chứ rối tinh lên thì chỉ...càng rối, mà chẳng giải quyết được gì thêm.

Sáng nay mình vào thăm bé vẫn thấy 38,2 độ. Bé mở mắt và cựa quậy cánh tay như muốn nói gì đó, mình như cảm thấy con gái đã cảm nhận được cơn đau, có lẽ thế thật vì bác sỹ cũng đã nói đang giảm thuốc cho bé trở về normal feeling. Đôi khi mình còn thấy rõ trong mắt bé đầy nước, ...thật vậy sao con yêu? Nếu như con đang cảm thấy đau thì sao bố mẹ có thể chịu nổi đây. Ôi trời ơi, cái lồng ngực bé xíu kia...

.......

Cảm ơn sự quan tâm và động viên của mọi người rất nhiều.
Thanks at all!

Bác chủ ngâm cứu thêm vài thông tin từ bác SCC một Hero Member của forum HoangThanTai.VN xem có thể giúp ích được gì ko nhé !


scc không tham gia diễn đàn bên đó, nhờ Jiro nhắn gữi:

"Bệnh này không phải là hiếm và chỉ có 16 trường hợp gặp phải tại việt nam đâu, nó đầy ra đấy. Mà sao bây giờ nó bị bệnh tim nhiều thế không biết

Bị tim bẩm sinh thì bé phải bị viêm phổi rồi, viêm liên tục, đó là bịnh cơ hội của bịnh tim. Vì vậy việc chăm sóc bé thì rất cực khổ. Cha mẹ nào cũng xanh mặt cả. Có 1 vài kinh nghiệm chăm bé như sau:

- Phái gắn riêng cho cháu bé 1 cái máy điều hòa và bé phải liên tục ở trong môi trường từ 28 đến 30 độ. Thân nhiệt của bé sẽ cao hơn người bình thường nên khi ngủ thì lúc nào mồ hôi cũng ướt sũng, vì vậy cần duy trì liên tục ở nhiệt độ đó cho bé, nếu không thì viêm phổi liên tục. Nhưng ngược lại nếu nhốt hoài trong đó thì máy lạnh cũng sẽ làm viêm họng rồi chuyển sang viêm phổi. Một bài toán khó về việc chăm sóc đấy. Vậy thì vừa mở máy lạnh vừa mở toan hết cửa ra. Tốn điện khủng khiếp, nên phải lập tức chạy mua con Inverter về lắp liền cho nó tiết kiệm điện nhé

- Bịnh viện cho xuất viện không phải là đã bớt bịnh tim mà chỉ bớt viêm phổi thôi, hội chứng ALCAPA là phải can thiệp bằng phẫu thuật, không phải uống thuốc và cầu nguyện là khỏi hẳn đâu nhé

- Điều kiện để mổ thì phụ thuộc vào kĩ thuật và phương tiện của từng nước, ví dụ tại việt nam do phương tiện và kĩ thuật không tốt bằng các nước tiên tiến nên việc mổ cho bé lại phải đợi chờ cân nặng của bé phải từ 8kg trở lên, ép lắm thì mổ dưới 6kg ( mổ lúc 6kg là mổ can thiệp, sẽ có cuộc mổ lần 2 để hoàn chỉnh). Nhưng với bé bịnh tim thì phải chuẩn bị 1 tinh thần là hễ mà nuôi nó tăng được 0.5kg thì chỉ cần nó ho 3 ngày thì nó tuột mất 1kg cho nên nuôi nó đến trên 8kg là cả 1 trời công sức. Đã vậy, bịnh tim thì bé ăn vào hay ói ( trớ)

- Khi siêu âm thai nhi, lẽ ra bịnh này đã được phát hiện rồi. Như vậy là thiếu sót trong quá trình chăm sóc thai nhi đấy

- Tư vấn về bệnh viện:
Theo kinh nghiệm scc thì nên cho bé nhập vào viện tim tp.HCM. Tiền bạc không thành vấn đề ở đó cho dù hoàn cảnh nghèo khổ. Họ vẫn có trách nhiệm mổ dù bạn không có tiền ( Nhưng nếu bạn có nhiều tiền và vào đó bạn chảnh, bạn nói cứ lo cho con tôi đi tiền không thiếu thì họ sẽ đẩy bịnh nhân qua viện Tâm Đức, chi phí gấp trên 3 lần gọi là chăm sóc theo dịch vụ - ở Viện tim làm nhân đạo cho bịnh nhân nghèo là chủ yếu). Về chuyên khoa thì số 1 Đông Nam Á đấy. Ca này sẽ phải mổ hở, full chi phí khoảng 70 triệu nhưng bảo hiểm sẽ trả cho gần nửa. Nếu nghèo cứ khai với họ là em kiết xác, họ sẽ tìm cách bù đắp cho. Tinh thần làm việc của họ là cứu người nếu em bé cần thiết phải lên bàn mổ là họ lôi lên bàn mổ họ không phải đợi đóng tiền rồi mới mổ đâu...

- Về việc mổ tim thì việc mổ và hồi sức cấp cứu là quan trọng như nhau. Ví dụ việc mổ như là việc sửa chữa cái máy bơm nước, sửa xong cho máy bơm bơm liền không có nghỉ ngơi ( tim mà sao nghỉ ngơi). Cho nên khi mổ xong thì vào hồi sức cấp cứu là 1 quá trình vật lộn giành giật bé từ tay thần chết trở về được tính bằng giây bằng phút. Vậy nó nguy hiểm ở chỗ nào? Việc sửa động cơ thì lại đơn giản hơn hồi sức vì thông qua hội chẩn bác sĩ đã lên phương án sửa chữa rồi, khi mổ cứ đúng lộ trình vạch sẵn mà làm, nhưng vào hồi sức thì nguy hiểm nhất là nhiễm trùng. Bạn tưởng tượng 1 vết thương ở chân của bạn, nếu nhiễm trùng mưng mủ thì bạn lại đi bác sĩ rửa vết thương bắng bó lại chứ trái tim vừa mổ xong mà nó nhiễm trùng là nó nghỉ làm luôn đấy. Trong quá trình mổ rất khó die nhưng die khi hồi sức phải nói là hên xui đấy. Theo kinh nghiệm của scc thì Viện tim tầm soát nhiễm trùng tốt hơn viện nhi

Scc nói nhiều giống quảng cáo cho viện tim vậy"
 

Jiro Tran

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Bác chủ nếu có thời gian online thì ghé qua forum HoangThanTai.VN để tham vấn thêm ý kiến của bác SCC nhé !

"Oh, scc đọc không hết topic bên ấy nên không rõ. Vậy là 1 tháng tuổi phát hiện bệnh vào 17 th4 và ngày 30 th4 đã mổ. Quá nhanh. Việc này có lợi mà cũng có hại

Lợi vì can thiệp sớm thì bé sẽ thoát đi tỷ lệ 80% không qua khỏi tháng đầu tiên và sau đó bé trở lại phát triển bình thường như bao trẻ khác hơn là phải để lâu lên đến 8kg mới mổ, vì đến khi đó thì em bé phải gần 2 tuổi chăm sóc rất cưc khổ và nguy hiểm tiềm tàng bất cứ lúc nào

Nhưng mổ quá sớm sẽ có hại, trong quá trình mổ tim thì họ ép cho phổi xẹp lép xuống. Khi hồi sức thì tùy theo thể chất của từng bé mà nó tự thân vận động, ví dụ em nào khỏe nó la gào khóc thét vì đau đớn sau khi tỉnh dậy nhưng chính như thế thì sẽ giúp cho nó căng phồng phổi trở lại. Nếu 1 tháng tuổi mà mổ thì bé ấy khó mà khóc cho căng phổi trở lại và hệ lụy về tràn dịch phổi liên tục. Để xử lý việc tràn dịch phổi này đôi khi họ phải đem ngược trở vào cho tiểu phẫu trở lại nếu như các liệu pháp khác không kết quả. Khi đó, bé 8k sẽ có sức chịu đựng dẻo dai hơn bé 1 tháng tuổi v.v

Nhưng lại 1 điều là với ca mổ tim, việc hồi sức là cực kì quan trọng và chống nhiễm trùng là tiêu chí sống còn. Sao vừa mổ xong họ lại cho bố mẹ vào thăm sờ bé nhỉ ?

Mổ ngày 30th4 đến nay là 4 ngày mà vẫn sốt trên 38 độ chắc chắn là có vấn đề về dịch phổi hoặc nặng hơn là nhiễm trùng. Việc này rất hên xui đấy. Chỉ còn cách gia tăng sự cầu nguyện nhé. Nói bạn ấy nhờ 1 sư trụ trì nào đó gia tăng sự cầu nguyện liên tục cho đến khi bé được xuất viện

Cầu mong bé ấy có 1 sức chiến đấu phi thường"

(* Source: http://hoangthantai.vn/index.php?topic=5311.60 *)
 
Chỉnh sửa lần cuối:

phidiepdan

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Tình hình chiến sự vẫn căng thẳng vậy à bác chủ, cầu chúc cháu bé ổn!
 

Bluepay

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Cầu chúc cho Bé mọi ngày khỏe mạnh.. Hãy cố lên nha Bé Yêu.
 

dungdt2

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Nếu được chộp vài tấm hình để thấy mầm sống vẫn mãnh liệt đi anh?
 

TR0JAN

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Nội dung bác scc nói do bác Jiro Tran post thật là bổ ích.

@ bác Tuấn: Bác làm việc này đi. Cá nhân e không mê nhưng em tín!

Nói bạn ấy nhờ 1 sư trụ trì nào đó gia tăng sự cầu nguyên liên tục cho đến khi bé được xuất viện

/E mong tin vui của Chim út tùng phút từng giờ!
 

roiviec

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Đọc bài bác Jiro Tran post truyền đạt lại nội dung bác scc nói em thấy chặng đường phía trước còn nhiều chông gai quá. Cố lên bác Tuấn nhé.
 

Jiro Tran

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Đọc bài bác Jiro Tran post truyền đạt lại nội dung bác scc nói em thấy chặng đường phía trước còn nhiều chông gai quá. Cố lên bác Tuấn nhé.

Em chỉ thường xuyên theo dõi 2 forums "HDVietnam để giải trí" & "HoangThanTai.VN để bồi dưỡng linh hồn"... hihihi :x

Tình cờ thấy bác SCC làm cái Topic "Hữu duyên thiên lý năng tương ngộ" hay quá nên vào comments vài dòng ko ngờ kiến thức của bác ấy uyên bác quá! (em đoán là trình độ phải Doctorate trở lên cơ...) :-bd

Theo cá nhân em thì việc nhận thức được mình đang phải "đối phó với cái gì" sẽ tốt hơn là "không biết gì hết"... >-)

Một lần nữa, cầu mong tổ chim của bác chủ vượt qua được "cơn bão cuộc đời" một cách mau chóng nhất ! [-O<
 

dungdt2

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Diễn đàn bị sao mà comment xong cái là biến mất, đến nản!
Em lúc nào cũng trực cái topic này để update ka ka
 

khoitt

Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Mình đọc hoàn cảnh của bác mà rớt nước mắt. Mình cũng có đứa con gái 3 tuổi, con gái nó thường dễ thương và rất quan tâm đến bố mẹ và người thân. Chúc con bác mau bình phục.
 

Penumbra

Active Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Hiện tại, tôi nhiều khi đặt mình vô hoàn cảnh bé. Để nghĩ rằng, cảm nghĩ của bé như thế nào với hoàn cảnh mình đang gánh chịu. Chắc là tư duy chưa kịp hình thành phát triển để cảm nhận được mọi điều, ngoài mối liên hệ tình thương mà bé có thể cảm nhận được đang gần quanh mà thôi.

Thương bé quá chừng anh Tuấn ơi!
 

lqt123

Active Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Không biết tình hình bé thế nào ? Thông tin của bác SCC thấy hay quá, bác nào giúp liên lạc với bác Tuấn xem sao ? Rất mong tin tức mới của cháu !!!
 

tolydieu

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Diễn đàn vào khó ghê, không biết tình hình như thế nào rồi?
 

HDVNService

Thương Gia
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Em cũng đang hóng, F5 hoài mà vẫn chưa thấy cập nhật mới, ko biết tình hình thế nào rồi...
 
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Có bác nào liên lạc được với anh Tuấn thì cập nhật lên để anh em biết với nhá. Mong Chim Út mau lành.
 

nguyenleminh74

Active Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Bác Tuấn cập nhật tình hình con gái cho anh em theo dõi với, có hình cháu thì tốt quá. Chúc con gái sớm bình phục.
 

lyhoang10

Well-Known Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Diển đàn sáng giờ vô ko được ,...ko biết tình hình sao rồi bác Tuấn....nhớ cập nhật nhanh nhé.
 

HDVNAdmin

Ban Quản Trị
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Thấy bác Tuấn vào xem nhưng chưa thấy comment, cũng đang ngóng tin như anh em khác...
 

TR0JAN

New Member
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Chỉ thấy bác T vào bấm thanks nhưng ko thấy có bài. E hóng mỏi cổ quá :)
 

love_yejin

Huyền Thoại
Ðề: Chim Út với căn bệnh quái ác

Vẫn đang đợi tin từ a, chắc khuya a mới có thời gian viết bài, thức cùng a lun :p
 
Bên trên